Zaujímajú naše témy politikov? V Platforme rodín dlhodobo pracujeme na tom, aby aj nás bolo počuť

V súvislosti s parlamentnými voľbami 2023 sme oslovili politické strany a hnutia, aby sme im tlmočili najpálčivejšie problémy v oblasti vzdelávania, sociálnych vecí a zdravotnej starostlivosti, ktoré sme zosumarizovali na základe podnetov, s ktorými sa na nás rodičia detí so zdravotným znevýhodnením obracajú. S viacerými zástupcami politických strán sme o týchto témach následne diskutovali aj na osobných alebo online stretnutiach.

Potreby detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín

AKTUÁLNE PROBLEMATICKÉ OBLASTI A TÉMY spracované na základe podnetov od rodičov detí so zdravotným znevýhodnením.

VZDELÁVANIE

Vzdelávanie sa musí stať reálnou a nielen formálne deklarovanou prioritou.

Inkluzívne vzdelávanie je ľudské právo.

• Nárokovateľné podporné opatrenia – podpora všetkých detí pri vzdelávaní sa s účinnosťou od 1. 9. 2023 konečne stáva realitou. Reálna dostupnosť však úzko súvisí s objemom finančných prostriedkov nielen v návrhu rozpočtu na budúci rok, ale aj každý ďalší rok. S primeraným financovaním je potrebné počítať v dlhodobom horizonte, keďže od roku 2026 budú obligatórne plne financované zo štátneho rozpočtu.
• Centrá poradenstva a prevencie – situácia sa transformáciou poradní zhoršila, nie je dostatočný počet poradní ani na diagnostiku detí, nehovoriac o akútnom nedostatku stimulácií; mnohé deti od januára 2023 zostali bez podpory, predĺžili sa čakacie doby. Je potrebné zabezpečiť regionálnu a finančnú dostupnosť a zvýšiť financovanie centier poradenstva a prevencie, vrátane odborných činností pre deti so zdravotným znevýhodnením (ďalej len „ZZ“).
• Potreba úplného odstránenia diskriminácie žiakov s intelektuálnym (mentálnym) znevýhodnením zo školského zákona (presahy do kurikulárnej reformy, potreba úpravy vyhlášky o základnej škole vo vzťahu k externému testovaniu na získanie nižšieho stredného vzdelania).
• Individuálne vzdelávanie zo zdravotných dôvodov podľa § 24 ods. 2 písm. a) školského zákona má často vynútený charakter. Z dôvodu nedostatočne vytvorených podmienok dochádza mnoho detí so ZZ do školy len na pár hodín týždenne.

KOMPENZÁCIE ŤZP

Podpora detí a dospelých ľudí so ZZ a ich rodín musí byť adresná a zohľadňovať individuálne potreby tak, aby nikto cez systém neprepadával.

• Zjednotiť a upraviť POSUDKOVÝ SYSTÉM.
• Zjednotiť METODIKY prideľovania príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ďalej len „ŤZP“), podľa ktorých postupujú úrady práce, soc. vecí a rodiny pri posudzovaní nárokov na kompenzácie a zaviesť povinnosť ich zverejňovania.
• Umožniť osobe vykonávajúcej OPATROVANIE reálnu možnosť zapojiť sa do PRACOVNÉHO PROCESU BEZ POSTIHU odňatia príspevku na opatrovanie. Navrhujeme vypustiť príjmovú hranicu alebo zmeniť na 5-násobok životného minima, ak vykonávanie zamestnania nie je v rozpore s účelom a rozsahom opatrovania. Je dôležité, aby narodenie dieťaťa so ZZ sa nestalo stigmou pre rodičov a zámienkou vylučovania z pracovného procesu. Rovnako je dôležité podporiť aj zamestnávateľov, aby vytvárali príležitosti pre rodičov detí so ZZ (ale aj ľudí so ZZ) zamestnať sa na flexibilné a skrátené úväzky.
• Zlepšiť doterajšie nevýhodné, až diskriminujúce postavenie poberateľov peňažného príspevku na opatrovanie (rodičov, starých rodičov, detí a ďalších zákonom stanovených osôb) a osobných asistentov osôb s ŤZP, ktorí nemajú nárok na dovolenku ani PN. Poskytnúť im možnosť neformálneho vzdelávania a odbornej podpory.
• Zlepšiť prepojenosť ELEKTRONICKÝCH SYSTÉMOV medzi ÚPSVaR, Sociálnou poisťovňou a Zdravotnými poisťovňami – v súčasnosti dochádza k niekoľkomesačnému oneskoreniu prenosu navzájom súvisiacich informácií daných zákonom, čo spôsobuje, že občan aj naďalej robí poštára medzi týmito štátnymi úradmi.
• Riešiť nezrovnalosti pri STRIEDAVEJ STAROSTLIVOSTI (a tiež pri spoločnej osobnej starostlivosti) – zosúladiť zákon č. 447/2008 Z. z. so zákonom č. 36/2005 Z. z. o rodine v otázke poberania peňažného príspevku na opatrovanie pri striedavej starostlivosti o dieťa s ŤZP.

SOCIÁLNE SLUŽBY

Potrebujeme dostupné, flexibilné soc. služby s dôrazom na komunitné služby, ktoré umožnia ľuďom so ZZ žiť v domácom prostredí a samostatne sa rozhodovať o svojom živote.

• Zvýšiť dostupnosť sociálnej služby VČASNEJ INTERVENCIE a jej prepojenie s rezortmi zdravotníctva a školstva. Legislatívne ukotviť a nastaviť spoluprácu pri dlhodobom sprevádzaní rodiny starajúcej sa o dieťa so ZZ medzi poskytovateľmi sociálnej služby včasnej intervencie, zdravotníckymi terapiami a centrami poradenstva a prevencie. Nedostatok štátom hradených služieb a terapií v jednotlivých rezortoch spôsobuje finančné zaťaženie rodiny detí so ZZ do 7 rokov sumou priemerne 4.217 eur ročne, t. j. 351 eur mesačne.
• Zlepšiť dostupnosť a vymožiteľnosť ODĽAHČOVACEJ a DOMÁCEJ OPATROVATEĽSKEJ SLUŽBY od miest a obcí.
• Zvýšiť dostupnosť komunitných sociálnych služieb podľa potrieb klienta.
• Zvýšiť financovanie sociálnych služieb a nastaviť normatívy počtu klientov na zamestnanca v domovoch sociálnych služieb, denných stacionárov a ďalších zariadeniach tak, aby starostlivosť rešpektovala ľudské práva, poskytovala možnosť pre individuálnu odbornú činnosť na podporu samostatnosti, nezávislosti, sebestačnosti fyzickej osoby rozvojom a nácvikom zručností alebo aktivizovaním schopností a posilňovaním návykov pri sebaobsluhe, pri úkonoch starostlivosti o domácnosť a pri základných sociálnych aktivitách s maximálnym využitím prirodzených zdrojov v rodine a komunite.
• Zaviesť PEER PORADENSTVO do legislatívy vrátane systému financovania. Na Slovensku sa ročne narodí asi 3.040 detí so ZZ. Rodiny týchto detí sa dostávajú do novej, pre nich často nezvládnuteľnej situácie, ktorú potrebujú riešiť. Vyškolení laickí poradcovia pomáhajú rodinám s novou situáciou a významne pomáhajú hlavne tam, kde je nedostatok odborníkov, zmierňujú dobu čakania na odborníka.

SOCIÁLNO-PRÁVNA OCHRANA

Je potrebné posilniť mechanizmy, ktoré budú predchádzať umiestňovaniu detí so ZZ do ústavnej starostlivosti, ich vyčleňovaniu z komunity a posilnia dodržiavanie ich ľudských práv.

• ABSENCIA PREVENCIE – v popôrodnom šoku je rodičom detí so ZZ nevyžiadane ponúknutá ústavná starostlivosť v Centrách pre deti a rodinu (ďalej len „CDR“) ako možná voľba, absentuje následná psychologická pomoc a včasná intervencia ako stabilizačný prvok celej rodiny, bez možnosti zdravotného asistenta, inštitútu dočasného umiestnenia a individualizovanej podpory.
• Slabá MEDZIREZORTNÁ SPOLUPRÁCA A NEDOSTATOK PODPORY – nedostatočné personálne kapacity a život v špecializovaných skupinách výrazne vyčleňujú deti so ZZ žijúce v ústavnej starostlivosti, dostatočne nechránia ich záujmy a dodržiavanie ich práv.
• Nevyhnutnosť dôsledného PLÁNOVANIA A VYHODNOCOVANIA STAROSTLIVOSTI O DIEŤA SO ZZ V CDR – súvisí to s potrebou dofinancovania CDR s dôrazom na najlepší záujem dieťaťa, materiálnymi a finančnými podmienkami na starostlivosť o deti so ZZ.

ZDRAVOTNÍCTVO

Deti a dospelí so ZZmajú právo na kvalitnú a dostupnú zdravotnú starostlivosť vrátane zdravotnej rehabilitácie a prevencie.

• SKRÍNING vývinových porúch v pôrodniciach, u pediatra (týka sa to napr. detí s poruchou autistického spektra ale aj sociálne ohrozených skupín), ale aj v puberte.
• DOSTUPNÁ DIAGNOSTIKA – dlhé čakacie doby, nedostatok odborníkov, napr. pre osoby s poruchou autistického spektra.
• Chýbajúce PODPORNÉ TÍMY na oddeleniach detských nemocníc a neonatológií – psychológ, fyzioterapeut, liečebný/špeciálny pedagóg, sociálny pracovník.
• SPÔSOB OZNAMOVANIA DIAGNÓZY – často traumatizujúci pre rodiča, podávaný nezrozumiteľne, v časovom strese, bez poskytovania krízovej intervencie podporným tímom na oddeleniach nemocníc.
• KOORDINOVANÁ NADREZORTNÁ A EFEKTÍVNA STAROSTLIVOSŤ o deti prostredníctvom viacúrovňového systému podpory s možnosťou prechodu medzi zdravotnými, vzdelávacími a sociálnymi potrebami dieťaťa.
• AMBULANTNÉ PODPORNÉ SLUŽBY, ktoré by boli dostupné podľa individuálnych potrieb a prepojené naprieč rezortmi, aby došlo k využitiu súčasných kapacít a šetreniu ľudských zdrojov. Ide o prepojenie ambulantných terapeutických služieb pre deti so ZZ v zdravotníctve (napr. fyzioterapeut, klinický psychológ a logopéd), v školstve (logopéd, psychológ, liečebný pedagóg, …) a v sociálnych službách (špeciálny pedagóg, sociálny pracovník, …).
• DOSTUPNOSŤ MODERNÝCH, KVALITNÝCH A CENOVO DOSTUPNÝCH ZDRAVOTNÝCH POMÔCOK ktoré budú slúžiť na liečebné účely, na zmiernenie ochorenia alebo na kompenzáciu ŤZP podľa parametrov technického pokroku v rámci EU.
• PRÍSTUP K ZUBNO-LEKÁRSKEJ PREVENCII, K STOMATOLOGICKEJ STAROSTLIVOSTI pre deti/osoby so ZZ z dôvodu nedostatku ambulancií, ktoré ošetrujú aj deti a dospelých ľudí so ZZ.
• PROBLEMATIKA SPREVÁDZANIA osoby so ZZ v nemocnici, ak nemá preukaz ŤZP alebo obmedzenie spôsobilosti.
• REFORMA OBSAHU VZDELÁVANIA ZDRAVOTNÍCKYCH PRACOVNÍKOV A POMOCNÉHO PERSONÁLU.

NADREZORTNÁ KOORDINÁCIA PODPORY PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM ZNEVÝDHODNENÍM

Je potrebné zaviesť funkčný systém nadrezortnej koordinovanej podpory.

Pre zlepšenie kvality života detí a dospelých so ZZ a ich rodín je dôležité prelomiť problém rézortizmu, aby došlo k adresnejšiemu nastaveniu podpory s efektívnejším financovaním a jej dostupnosťou v rámci všetkých rezortov tak, aby boli napĺňané ich práva v súlade s Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím.