Čo trápi vás/nás rodičov detí so ZZ

Byť rodičom je náročné. Byť rodičom dieťaťa so zdravotným znevýhodnením je často ešte náročnejšie. Prináša to so sebou celý rad výziev, obáv a otázok. Čím žijete, čo vás najviac trápi alebo oslabuje, sme zisťovali prostredníctvom anonymného dotazníka na Facebooku.

V priebehu pár dní sme dostali takmer 120 odpovedí, z ktorých sme sa dozvedeli to, čo nás trápi najviac, čo nás spája:

• Pri starostlivosti o dieťa so ZZ sa nám stáva, že zabúdame na seba.
• Pre naše deti tu chceme byť čo najdlhšie, no často robíme opak. Fungujeme neudržateľným tempom na hranici svojich síl. Nenachádzame si priestor na dobíjanie vlastných bateriek.
• Potrebujeme byť v kondícii, starať sa o svoju dušu a jej zdravie. O svoje telo, aby vládalo.
• Jedným zo spoločných menovateľov rodičov detí inak obdarených je úsilie urobiť pre svoje dieťa maximum, využiť maximum možností zdravotnej starostlivosti, terapeutických prístupov, vzdelávania… Stávajú sa z nás terapeuti, pedagógovia, fyzioterapeuti, logopédi, výživoví odborníci… a popritom sa stane, že zabúdame na to podstatné. Na to, že naše dieťa je v prvom rade dieťa a až potom dieťa s diagnózou, že my sme v prvom rade mamy a otcovia, až potom multifunkční terapeuti. Byť dieťaťu rodičom je tá najlepšia a najprirodzenejšia rola. Rola, v ktorej nás dieťa najviac potrebuje.
• Opätovne sme si uvedomili, že napriek rozdielnosti našich príbehov, napriek tomu, že každý žijeme v inom regióne, že každé znevýhodnenie je iné, výzvy, ktorým čelíme, sú podobné.

Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením pripravila na tému duševného zdravia rodičov webinár Je dôležité „nezblázniť sa!“. Cieľom webinára bolo naplniť potreby a ponúknuť tipy a témy na zamyslenie sa nad najčastejšími problémami, ktoré aktuálne rodičia riešia.

Čo potrebujeme na to, aby sme boli „dobrými rodičmi“ aj sami pred sebou?

• Odpovede z dotazníkov jednoznačne hovoria o potrebe podpory okolia. O potrebe mať nablízku niekoho, kto nás vypočuje, kto nás dokáže pochopiť, o potrebe mať kontakt s niekým, kto je v podobnej situácii, o potrebe byť súčasťou minikomunity, ktorá žije podobný príbeh.
• Ďalšia veľká skupina odpovedí hovorí o potrebe mať možnosť požiadať o pomoc pri starostlivosti o dieťa aj niekoho iného ako rodinného príslušníka, mať možnosť pomoci zvonka, nielen od rodinných príslušníkov, často súrodencov detí, ktorí sú potom vťahovaní do starostlivosti, viac ako im prináleží. O potrebe nejakého typu odľahčovacej služby. Pomohlo by nám vedomie o tom, že v prípade núdze sa niekto o naše dieťa postará.
• Mnohí z nás túžia po čase pre seba, ktorý sa nám zredukoval na minimum, často vôbec neexistuje. Chýba nám čas pre partnera/ku, ostatné deti, priateľov. Hľadáme možnosti odbornej psychickej podpory, psychoterapie. Pomohol by nám finančný príspevok na takúto profesionálnu podporu, finančne dostupnejšie možnosti.
• Trápi nás túžba po systémových zmenách, ktoré nám umožnia kvalitnejšiu, cielenejšiu starostlivosť o deti. Aj komunikácia medzi odborníkmi, priestor na vzájomnú informovanosť a tvorbu spoločného prístupu. A znova finančne dostupnejšie možnosti terapeutických intervencií. Miesta pre naše deti v škôlkach, školách. Možnosti voľnočasových aktivít, možnosti denných, pobytových táborov v čase letných prázdnin.
• Najviac by nám všetkým pomohlo prijímajúce okolie. Zvyšovanie povedomia, informovanosť o zdravotných znevýhodneniach a týmto spôsobom pomoc nášmu okoliu prekonať strach z nepoznaného a prispenie nám všetkým na rešpektujúcejšie spolužitie.

Všetkým veľmi ďakujeme za vyplnenie dotazníka a budeme sa snažiť aj prostredníctvom tejto podstránky reagovať na aktuálne potreby a ponúkať potrebnú podporu.

Linky na články:

Článok v angličtine – Mylné predstavy o deťoch a rodinách so špeciálnymi potrebami