Deti s autizmom peniaze na krúžky sotva využijú. Matovičova pomoc obíde aj deti so znevýhodnením – 3.jún 2022 – Denisa Gdovinová – denník N.

Siedmačka Johana miluje plávanie, bez hodiny v bazéne si nevie predstaviť ani jeden týždeň. Aj trinásťročný Ľubo rád pláva, ale viac ho baví kreslenie. Každý deň vymaľuje obrázok, na ktorom je predtlačený lev.

Ľubo kreslí trochu inak ako iné deti. Na vyfarbenie obrázka používa iba päť farieb – modrú, zelenú, fialovú, červenú a ružovú. Jeho mama si všimla, že za jeden rok ani jeden z 365 levov nie je vyfarbený rovnako. Ľubo ich medzi sebou neporovnával, iba sa každý deň rozhodol pre inú farebnú kombináciu.

Ľubo má autizmus, Johana zase Downov syndróm. Inak sú to obyčajní tínedžeri, ktorí sa radi po škole venujú svojim záľubám. No pre ich diagnózu sa štát nechystá prispieť im na ich záľuby takou štedrou sumou ako iným deťom.[ Každý štvrtok prináša Školský týždeň najdôležitejšie informácie zo školstva, analýzy a návrhy, ako zmeniť vzdelávanie. Aktivujte si odber e-mailom jedným klikom. ]

A pritom práve rodiny s deťmi so znevýhodnením to majú na Slovensku veľmi ťažké. Deti majú problém dostať sa do bežnej školy a nájsť si asistenta, ktorý by im pomohol s učením. Mnohí jednoducho nemajú peniaze na zaplatenie terapií – od logopédov po rôzne cvičenia – ktoré deťom pomáhajú k lepšiemu životu.

Pomoc, ktorú presadil minulý týždeň minister financií Igor Matovič, sa týchto rodín netýka. Parlament schválil príspevok 60 eur mesačne na krúžky pre deti, no na tie so znevýhodnením nemyslel. „Nájsť mimoškolskú krúžkovú aktivitu pre deti so znevýhodnením sa zdá veľmi náročné,“ tvrdí Ľubova mama.

Dostať Ľuba na krúžok by bol veľký problém

Vyfarbovanie papierového leva je bežnou súčasťou Ľubovho dňa. „Len päť farieb na viac ako 365 levov? Pre kráľa farebných kombinácií to nie je žiaden problém,“ hovorí mama Petra Hnátová Gučíková.

Keď Petra videla synov záujem o kreslenie, prihlásila ho na arteterapiu. Ide o formu psychoterapie, kde terapeut spolu s Ľubom používa kreslenie na rozvoj jeho zručností. Pre Petru je dôležité, že jej syn na arteterapii prekonával nové výzvy – musí si poradiť s novými komunikačnými situáciami, nájsť si cestu k inému človeku.

Okrem toho chodí Ľubo aj k špeciálnej pedagogičke, tam dostáva rôzne úlohy podľa toho, čo práve potrebuje. Všetky tieto terapie stoja nemalé peniaze. Pomohlo by im, ak by na ne dostali peniaze od štátu.

Namiesto toho dostanú 60 eur mesačne cez aplikáciu, ktoré budú môcť použiť iba na krúžky. Petra nevie, či bude môcť krúžkovné použiť aj na arteterapiu alebo u špeciálneho pedagóga. Ale keďže ide skôr o vzdelávaciu než voľnočasovú aktivitu, obáva sa, že si to bude musieť ďalej platiť zo svojho.

„Nechodí na žiadny krúžok, ktoré navštevujú intaktné deti. Nebolo by asi jednoduché nájsť krúžok, kde by bolo prijaté dieťa so zdravotným znevýhodnením,“ hovorí Petra.

Petra vysvetľuje, aké dôležité je, aby mali deti so zdravotným znevýhodnením podporu v asistentovi. Potrebujú väčšiu pozornosť vedúceho krúžku, ktorému v tom môže asistent pomôcť. „Nie je vždy jednoduché pre rodičov, aby asistenta našli a zaplatili. Navyše to môže byť náročné aj pre vedúceho krúžku, keď je tam zrazu ďalší dospelý,“ hovorí Petra.

Štát sa rozhodol prispieť deťom na krúžky v rámci balíčka pomoci rodinám, ktorý má zmierniť následky inflácie a zdražovania. Zákon schválil parlament koncom mája, ešte sa čaká na to, či zákon podpíše prezidentka Zuzana Čaputová. V rámci balíčka bude štát posielať 60 eur mesačne deťom na krúžky.

Deťom, ktoré majú ťažké zdravotné znevýhodnenie nad 70 percent, pošle štát peniaze v rámci rodinných prídavkov. Tie budú môcť minúť aj na rehabilitácie či terapie. Lenže Ľubo má znevýhodnenie klasifikované ako 50-percentné. A tak nemá ani krúžok, ani peniaze na arteterapiu.

Vedúci krúžkov sa boja a chýbajú asistenti, deti so znevýhodnením sedia doma

Platforma rodín so zdravotným znevýhodnením v roku 2020 robila prieskum, v ktorom zisťovala aj to, ako takéto deti chodia na krúžky. Keďže odpovede získali cez sociálne siete, dá sa predpokladať, že sa zapojili najmä aktívni rodičia, ktorí presadzujú práva svojich detí.

V tejto aktívnejšej skupine sa ukázalo, že až 43 percent detí so zdravotným znevýhodnením nemá možnosť chodiť na krúžok. Ďalších 48 percent rodičov v prieskume povedalo, že ich dieťa nechodí ani do školskej družiny. Celkovo odpovedalo 270 rodičov.

Podľa skúseností rodičov z tejto platformy je zapojenie detí so znevýhodnením do krúžkovej aktivity na Slovensku oveľa menšie, ako vyšlo v prieskume. „Predpokladáme, že na Slovensku sú rodiny detí so zdravotným znevýhodnením, ktoré žijú uzatvorené v rodinnom kruhu, nie sú aktívne, nemajú prístup k informáciám o presadzovaní práv,“ tvrdí Viera Kondelová.

Aké sú hlavné dôvody, pre ktoré tieto deti nemôžu chodiť na zábavné krúžky so svojimi rovesníkmi? Na prvom mieste je to strach, ako dieťa zapojiť do spoločných aktivít. Potom predsudky, debarierizácia a nedostupnosť asistentov.

Kondelová je jednou z tých mám, ktorým sa podarilo dieťa dostať do bežnej školy aj na krúžky. Jej Johana má Downov syndróm, ale už odmala chodí do bežnej škôlky a školy v jednej z obcí na Orave. Podľa Kondelovej to nebolo ľahké presadiť, ale špeciálna škola pre nich bol až plán B. „My nie sme špeciálna rodina, nežijeme v špeciálnom meste. My sme obyčajná rodina a chceme chodiť do obyčajnej školy,“ vysvetľuje.

Johana už v prvom ročníku chodila na tvorivý krúžok, neskôr si vo vedľajšej obci vyskúšala aj dramatický krúžok. Všade si na ňu po chvíli zvykli a stala sa súčasťou kolektívu.

Ešte ako prváčka sa Johana mame zverila so svojím pocitom, ktorý ju ťažil: „Mami, nemám žiadnu kamarátku.“ Viera preto oslovila jej spolužiačky a poprosila ich, či by sa neprišli v piatok po škole hrať k nim domov. Zafungovalo to. Johana je teraz už siedmačka, s kamarátkami sa ďalej pravidelne stretáva, má aj svoju najlepšiu „kamošku“.

Mama dodáva, že to nebolo jednoduché. Rodičom bežných detí stačí dieťa do krúžku iba zapísať. Rodičia detí so znevýhodnením sa musia o všetkom vopred informovať a nie vždy dostanú kladnú odpoveď. Nie každý rodič má kapacitu púšťať sa do takýchto vyjednávaní s neistým koncom.

Veľa rodičov sa ani nepokúsi prihlásiť dieťa so zdravotným znevýhodnením do krúžku. Podľa Kondelovej to nie je preto, že by dieťa nemalo záujem. Často na to nie sú pripravení samotní tréneri či vedúci krúžku. Aké aktivity majú pripraviť pre chlapca s autizmom? Ako sa treba rozprávať s dievčaťom s Downovým syndrómom? Majú obavy, a preto radšej rodiča odmietnu s tým, že takémuto dieťaťu nevedia zabezpečiť podmienky.

„V podstate sa analogicky opakuje situácia, s ktorou sa stretávajú pri hľadaní materskej a následne základnej školy,“ komentuje tento stav s krúžkami Kondelová.

Ľubova mama priznáva, že krúžok ani neskúša hľadať. Jej syn je už v šiestom ročníku a v škole mu pribúda náročnejšie učivo. Popoludní sa musia učiť, Ľubo je navyše po príchode zo školy unavený. Deti so zdravotným znevýhodnením sú po vyučovaní unavenejšie, a preto je pre rodičov náročné rozdeliť týždeň medzi učenie, terapie a ešte aj krúžky.

Jana Žitňanská nie je spokojná, Matovičov rezort viac nedal

Do krúžkovného sa pomoc pre deti so znevýhodnením dostala až na poslednú chvíľu. Poslankyňa Jana Žitňanská (Za ľudí) predložila pozmeňovací návrh, ktorý deťom s ťažkým zdravotným postihnutím umožní čerpať peniaze aj na rehabilitácie.

Žitňanskej pozmeňovací návrh mal v parlamente veľkú podporu, zahlasovalo zaň 109 zo 130 poslancov a nikto nehlasoval proti. Diskusia o Matovičovom balíčku bola v parlamente búrlivá, ale po hlasovaní o tomto návrhu poslanci začali tlieskať. „Veľmi dobre to robíte, pani poslankyňa,“ okomentoval vľúdne Boris Kollár (Sme rodina) aktivitu Jany Žitňanskej, ktorá sa pomoci znevýhodneným venuje dlhodobo.

No Žitňanská s návrhom spokojná nie je. Peniaze v hotovosti totiž dostanú iba deti s postihnutím nad 70 percent, pričom poslankyňa nechcela, aby sa vôbec nejaká hranica stanovila. „S výškou 70 percent miery funkčnej poruchy nie som spokojná. Verím, že aj s podporou kolegov ju v parlamente posunieme na 50 percent,“ hovorí teraz.

Podľa nej hranicu 70 percent navrhlo ministerstvo financií a ona to prijala pred hlasovaním ako kompromis. „Som rada, že sme dali nohu do dverí, aby sa vôbec v tomto zákone myslelo na potreby detí s ťažkým zdravotným postihnutím,“ vysvetľuje.

Ideálne by podľa nej bolo, keby všetky deti mohli krúžkovné využívať aj na terapeutické účely. Podľa zákona by mohli 60 eur použiť rodičia iba na tie krúžky, ktoré sa zapíšu do registrov pod ministerstvom školstva a kultúry. Žitňanská chcela, aby sa vytvoril aj register poskytovateľov zdravotných terapií pre deti.

„Za mňa by bolo ideálne, ak by bol balík úplne flexibilný pre všetky deti. Aj zdravé dieťa môže potrebovať logopéda alebo chvíľu rehabilitovať po úraze. S týmto návrhom som sa však už definitívne rozlúčila, keďže to bolo zamietnuté ministerstvom financií,“ vysvetľuje Žitňanská.

Ministerstvo financií konkrétne neodpovedá, prečo nesúhlasilo s návrhom zaplatiť terapie všetkým deťom. „Ministerstvo financií rešpektuje rozhodnutie poslancov Národnej rady SR ako nadradeného orgánu,“ odkazuje rezort v stanovisku.

A čo deti s postihnutím do 70 percent?

Platforma rodín označuje toto riešenie za nešťastné. „Považujeme to za takú náplasť na ranu, ale len deťom s mierou postihnutia nad 70 percent,“ hovorí Kondelová. Podľa platformy to nie je systémové riešenie.

Pýtajú sa: a čo deti s postihnutím do tejto hranice? Štát si mal podľa Kondelovej premyslieť, akú pomoc ponúkne deťom so znevýhodnením menším ako 70 percent.

Oveľa lepšie by bolo, ak by štát peniaze použil na asistentov pre tieto deti – v škole, aj na krúžku. „Ideálnym riešením by bolo, ak by deti mali nárok na podporné opatrenia nielen počas vyučovacieho procesu, ale aj počas voľnočasových aktivít v školských kluboch, krúžkoch v škole a v centrách voľného času,“ hovorí Kondelová.

Podľa nej by bolo ideálne, ak by rodič dieťaťa so znevýhodnením mal nárok na podporu pre svoje dieťa. Štát by mu teda musel zaplatiť asistenta, pomôcky či pomoc v škole so samoobslužnými úkonmi, ako je napríklad obyčajná toaleta.

Žitňanská súhlasí s tým, že tieto deti potrebujú asistenta. „Už dávnejšie som komunikovala s ministrom školstva, aby napríklad aj v centrách voľného času mali asistentov. Teraz sa snažia pokryť najmä vyučovanie,“ vysvetľuje.

Platforma dlhodobo presadzuje, aby štát uhrádzal všetkým deťom s postihnutím terapie či rehabilitácie. Namiesto toho dostanú príplatok, aj to len niektoré. Ak sa štát rozhodol podporiť príplatkom voľnočasové aktivity, mal by tak urobiť celoplošne pre všetky deti.

Aj Žitňanská si uvedomuje, že 60 eur rodičom ani zďaleka nestačí na všetky potrebné terapie. „Potrebujeme urobiť nadrezortnú reformu, keď rodina dostane balík financií na rehabilitácie, terapie, pomôcky, služby,“ tvrdí.

ilustračné foto TASR