Príbehy autizmu: Dorotka .týždeň, Inge Vagačová

Petr Třešňák, jeho manželka Petra a ich dcéra Dorotka sú netušiacou súčasťou nášho príbehu. Odkedy som pri prvej terapii v autistickom centre Andreas čakajúc pred dverami terapeutickej miestnosti našla na stolíku položený zalaminovaný príbeh Dorotky.

naozaj, niekto tie stránky z časopisu Respekt, kde je Petr Třešňák redaktorom, odfotil a zalaminoval. Aby príbeh čo najdlhšie na tom stolíku vydržal? Aby sme ho neucapkali, neponatŕhali? Aby naň každý z nás rodičov, ktorí tam vodíme svoje deti, narazil a aspoň začal čítať? Ak teda nevládal dočítať. Aby nás vystrašil? Vtedy mi to tak prišlo. Ja predsa nepotrebujem, aby ma niekto takýmto spôsobom desil. Ja potrebujem povzbudiť. Potrebujem vidieť cestu.

reportáž

Keď som prvýkrát čítala reportáž o Dorotke, boli sme s Jonáškom ešte úplne na začiatku. Postupne, pomaličky sme sa dotýkali toho, čo sa vynáralo ako maličké kamienky mozaiky autizmu, nášho autizmu, neskôr mentálneho znevýhodnenia. Riadky o Dorotke som čítala ako prehnané, pritiahnuté za vlasy, prišli mi ako z hororu. Nemožné. To musí byť nejaká novinárska hra, však aha, na nášho syna. Krásne modrooké chlapčiatko. Urobíme všetko, čo nám povedia odborníci, všetko, čo si kade-tade ponachádzam na internete, zaplatíme všetky čarovné sirupy, naimplantujeme kmeňové bunky, vyskúšame terapie od výmyslu sveta, všetko, čo sa dá. Budeme celá rodina spolupracovať a hotovo. Bude vyriešené. Autizmus skrotíme skôr či neskôr. Jonáško mal necelé tri roky a skutočne som na isté obdobie podľahla projektu porazenia autizmu. 

Príbeh Dorotky ma zasiahol niekde úplne hlboko a odvtedy si ho nesiem so sebou. Vyvolal ohlas rodičov a odborníkov, a tak ním mohol začať príbeh ďalší. Príbeh spolku Detí úplňku, príbeh Homesharingu, príbeh Roku dôstojnosti. Za reportáž Deti úplňku získal Petr Třešnák v roku 2014 novinársku cenu Psychiatrickej spoločnosti. Na podnet manželov vznikol dokumentárny film Deti úplňku, vydali spolu ako novinár a psychologička knihu Zvuky probouzení. Podarilo sa im hovoriť hlasom, ktorý počuť.

kniha

Keď som po pár rokoch chytila do rúk knihu Zvuky probouzení, nevedela som sa od nej odtrhnúť. Akoby niekto ukladal na papier slová a vety úplne tak, ako by som ich ukladala ja, keby som to dokázala. Niekto, kto žije, cíti, rozmýšľa, hľadá cestu, komu to všetko drása dušu, ale zároveň otvára nové – vlastne neviem čo. Povedzme, že nové fascinujúce obzory. Úplne presne ako mne. 

Už to nebolo hororové čítanie, už to bolo ako pohladenie po duši. Dojímavé a zároveň ťaživé, upokojujúce, že nielen ja si zúfam, že nielen ja už mám z neustáleho hluku pocit, že neviem, čo je realita a čo sa mi len melie v hlave. Mobilizujúce – že pozri, čo oni dokázali, ešte akoby navyše k tomu, že pri zdravom rozume prežili. Niekto, teda Petr a Petra Třešňákovci ponúkajú svoje vnútorné prežívanie toho, čo prežívame my ako rodičia detí s autizmom a „problémovým správaním“, ako sa tomu hovorí odborne. 

Hovoria o tom, aké pozitívne je pri našich deťoch očakávanie. Očakávanie zmeny, pochopiteľne najradšej k lepšiemu. Napriek jeho nenaplneniu je súčasťou cesty, motorom, ktorý nás ženie do akcie. Hľadania možností, lekárov, odborníkov, výživových doplnkov – akcie, ktorá nám umožňuje realitu prijímať postupne, po dávkach. Aj podliehanie príbehom o zázračných vyliečeniach je súčasťou cesty. Potenciál dieťaťa je ťažko odhadnuteľný, nikdy nevieme, čo a aký by mohlo mať efekt. 

Podliehanie strachu, že toto je naše dieťa a iné nebude, v kráčaní nepomáha. Obdobie postupného prijímania je často obdobím skúšania nemožného, ktoré nám dáva pocit aktivity. Vedomie toho, že robíme všetko, čo sa dá, nám potom pomáha pri konfrontáciách s tými všetkými, ktorí vedia lepšie ako my. A výčitiek – že predsa sme ešte mohli toto a toto, a čo by bolo bývalo, keby… – je menej. 

Len krátky citát na ukážku:  „Jedna zpráva, kterou vám realita postižení vašeho dítěte bude od prvních chvil šeptat do ucha, zní: Vítejte v zemi nechtěných. Právě vás vysadili z letadla a sebrali vám cestovní pas. Všichni vás budou nejprve litovat a časem i obdivovat, jak „to zvládáte“. Budou dodávat, že oni sami by to nikdy nezvládli (přeloženo: zvládli, ale jsou moc vděční, že to zvládat nemusejí). Ale taky se vás budou někde hluboko uvnitř trochu štítit. Jste připomínkou toho, že život se může ošklivě zvrtnout.“

Na strane druhej môže vaša situácia vyvolať vlnu solidarity a pochopenia. Môže pomôcť vytvoriť minikomunitu blízkej rodiny, blízkych priateľov, ale aj komunitu dobrovoľníkov, odborníkov, komunitu rodičov, súrodencov, starých rodičov –presne tak, ako to bolo a je v prípade Dorotky a jej rodiny.

spolok

„Jsme združení rodičů, kteří si pro své deti s postižením přejí důstojný a kvalitní život. A rádi bychom ho žili i my sami, jenže sociální podpora lidí s autismem a mentálním hendikepem je u nás v současné době velmi nízká. Rozhodli jsme se to změnit.“

Vízia spolku je veľmi jednoduchá. Rodičia v ňom združení chcú dostupné a kvalitné sociálne služby, ktoré budú pomáhať rodinám s malými i veľkými deťmi s autizmom. Ktoré nebudú takých klientov odmietať, ale ponúknu rodinám pomoc, akú potrebujú a budú za to adekvátne ohodnotené. 

Skúsenosti z celého sveta ukazujú, že autizmus spojený s náročným správaním je pre rodinu jedno z najťažších znevýhodnení vôbec. Mení život na permanentný stres bez možnosti odpočinku, dokáže ničiť zdravie opatrovateľov. Rodiny sa často rozpadajú, dochádza k zdravotným problémom opatrovateľov z dôvodu chronickej záťaže. V Čechách majú aj prípad samovraždy matky, ktorá už nemala silu starať sa. 

Chýbajú služby asistenčné, odľahčovacie, pobytové. Čo bude s našimi deťmi, keď už my nebudeme vládať? To je strašiak, ktorého sa snažíme nevidieť. Skvelé, že sa spolku darí o týchto potrebách hovoriť nielen v médiách, ale aj na politickej úrovni. Hlas rodičov je pre zmenu nevyhnutný. 

homesharing

Homesharing je forma odľahčovacieho pobytu založeného na komunitnej pomoci. Umožňuje pravidelný pobyt dieťaťa alebo dospelého človeka so zdravotným znevýhodnením v domácnosti takzvaného hostiteľa, čiže rodiny alebo jednotlivca, ktorý s nimi chce a môže tráviť časť svojho voľného času. Tento čas je ohraničený na niekoľko hodín raz za týždeň alebo raz za mesiac, vtedy možno aj na celý víkend. Dieťa sa stáva na ten čas členom hostiteľskej domácnosti. 

Takáto zdieľaná starostlivosť prináša deťom či dospelým skúsenosť nového prostredia mimo svojho domova, bez rodičov, s novými priateľmi. Mnohokrát vyčerpaným rodičom umožňuje odľahčenie, odpočinok od každodennej starostlivosti. Hostiteľom prináša možnosť preniknúť do sveta ľudí so zdravotným znevýhodnením, dáva pocit prospešnosti, spoznania inej „bubliny“ ako tej, v ktorej bežne fungujú. Potenciálni hostitelia absolvujú intenzívnu prípravu, počas ktorej majú možnosť svoj záujem o hostiteľstvo aj prehodnotiť, prípadne sa ho vzdať. Pochopia náročnosť situácie s takýmto dieťaťom, nevypočítateľnosť, naučia sa, ako v konkrétnych situáciách reagovať, ubezpečia sa v tom, že – respektíve či – naozaj chcú. 

Homesharing má svoj pôvod v Írsku. Vznikol spontánne z iniciatívy jednotlivcov a postupne sa stal súčasťou pobytových služieb, keď si zamestnanci občas brali klientov na víkend do svojich domovov. Za rozvojom homesharingu je predovšetkým snaha ponúknuť alternatívu k tradičným modelom rezidenčného bývania a odhľahčovacích služieb pre ľudí s mentálnym znevýhodnením. V írskom systéme je rozdelený na tri modely podpory: krátke odľahčovacie pobyty, strednodobé pobyty – 10, 16 až 20 nocí mesačne a „shared living“, čo je forma veľmi podobná pestúnskej starostlivosti – určitý čas trávi človek so znevýhodnením v pôvodnej rodine alebo v rezidenčnej službe a istý čas v hostiteľskej rodine. Hostiteľské rodiny dostávajú za poskytnuté pobyty finančné príspevky.

Zásadnú rolu v írskom homesharingu hrá systém multidisciplinárnych tímov. Poskytujú ho organizácie, ktoré ponúkajú široké spektrum služieb ako denné stacionáre, chránené dielne, rôzne terapie. Je to veľkou výhodou celého procesu, pretože homesharingový tím môže využívať odbornosť pracovníkov organizácie. Ďalšou veľkou výhodou je, že svojich klientov väčšinou dobre poznajú z iných služieb. 

Pilotný projekt prebiehal v Čechách v rokoch 2018 až 2020. Od roku 2021 sa postupne rozširuje cez ďalšie spolupracujúce organizácie do regiónov Českej republiky.

„Vyslyšením volání vlastních potřeb jsme naplnili ty její, o jejichž existenci jsme měli jen mlhavé tušení,“ píše Petr Třešňák o Dorotke v už spomínanej knihe. Homesharing ponúka dieťaťu nové dlhodobé vzťahy, zážitok pocitu bezpečia aj inde ako doma s rodičmi. Potrebujú to presne tak isto ako deti zdravé. 

film

Dokumentárny film Děti úplňku režisérky Veroniky Stehlíkovej ukázal, aká náročná je starostlivosť o dieťa či dospelého s autizmom a ťažkým mentálnym znevýhodnením. Pomohol tým otvoriť diskusiu o nastavení podpory a sociálnych služieb v Českej republike. 

Film zobrazuje situáciu štyroch rodín, ktoré denne bojujú s vyčerpaním a zúfalstvom, a často aj s nepochopením okolia. Adela má autizmus s mentálnym znevýhodnením a problémovým správaním. Nehovorí, je stále v pohybe. Hádže všetkým, čo jej príde do ruky, bije sa rukami do tváre, niekoľko rokov nosila boxerskú helmu, ktorá jej pomáhala ochrániť sa pred sebou. Matka dospelej Marcely v druhom príbehu po stýkrát za deň vyberá oblečenie nahádzané pod posteľou a rozsypanú múku v kuchyni. V ďalšom príbehu rodine zachránila život klietka, v ktorej ich dvadsaťštyriročný syn trávi väčšinu času, aby neohrozoval rodičov. A štvrtou rodinou je rodina Dorotky, ktorá prepadá záchvatom zúfalého sebapoškodzovania. 

Trvalo mi dlho, kým som sa odhodlala pozrieť si ten film, ale som presvedčená, že v každom, kto si ho pozrel, zanechal hlbokú stopu. 

projekt

Projekt Rok důstojnosti je ročným projektom konkrétnych a viditeľných krokov k zlepšeniu kvality života a dostupnosti podpory v prirodzenom prostredí pre ľudí s mentálnym znevýhodnením. Dôstojný život a kvalitnú podporu pre všetkých opatrovateľov – neformálnych v rodinách aj profesionálnych v sociálnych a zdravotných službách.

6. januára 2023 sa spojilo niekoľko stoviek ľudí naprieč Českou republikou, aby si na pietnom stretnutí nazvanom Noc důstojnosti uctili pamiatku zabitej Doroty Šándorovej, ktorá sa stala obeťou českého nevhodne nastaveného systému starostlivosti o ľudí s mentálnym znevýhodnením. Dorota Šándorová bola v januári 2020 usmrtená opatrovateľom v sociálnom zariadení a jej smrť bola vyústením dlhodobého týrania a narušovania dôstojnosti klientov. 

Hlavné miesto pietneho stretnutia bolo pred ministerstvom práce a sociálnych vecí a zúčastnil sa ho aj minister práce a sociálnych vecí Marian Jurečka, predseda Senátu ČR Miloš Vystrčil či vládna splnomocnenkyňa pre ľudské práva Klára Laurenčíková. Vyjadrili osobnú podporu a prisľúbili účasť na náprave. Záštitu nad Nocí důstojnosti po celom Česku prevzal Verejný ochranca práv.

Z môjho pohľadu veľká vec. Veľká vec z pohľadu ľudí, ktorí sú súčasťou príbehov mentálne znevýhodnených detí či dospelých. Aj toto je pokračovanie príbehu Dorotky Třešňákovej, jej rodičov a jej sestier. Verme, že nie ako kvapka v mori, ale ako jedna z kvapiek, ktoré spolu aspoň nejakú zmenu prinesú.

„Dokumentárny film Děti úplňku režisérky Veroniky Stehlíkovej ukázal, aká náročná je starostlivosť o dieťa či dospelého s autizmom.“

foto: ČESKÁ TELEVIZE – Dorotka vo filme Děti úplňku režisérky Veroniky Stehlíkovej. Dokument je možné vidieť v iVysílání ČT. Celý článok TU.