Platforma rodín a jej tím

Som jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín a v komunite ľudí so zdravotným znevýhodnením sa pohybujem už od roku 1994. Od roku 2021 vediem Platformu rodín, kde sa aktívne zasadzujem za práva detí so zdravotným znevýhodnením v oblasti včasnej intervencie. Okrem toho pôsobím aj ako laická poradkyňa.

V Platforme rodín koordinujem tím, ktorý sa venuje presadzovaniu potrieb a práv detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín. Rokujem s ministerstvami, politikmi, odborníkmi a organizáciami a pripravujem legislatívne návrhy. Moja srdcová téma je inkluzívne vzdelávanie, ktorému som sa venovala aj v minulosti, keď som viedla linku podpory InkluLINKA. Som tiež druhou štatutárkou Platformy rodín.

Profesne sa už niekoľko rokov venujem projektovému manažmentu. V Platforme rodín mám na starosti koordináciu projektov a dodržiavanie nulovej tolerancie voči sexuálnemu vykorisťovaniu a zneužívaniu (SEA). Vo svojom voľnom čase sa venujem vzdelávaniu detí a dospelých a aktívne sa podieľam na budovaní inkluzívnej spoločnosti, kde má každý človek, malý i veľký, svoje miesto.

Pracovne sa vo finančnej oblasti pohybujem od ukončenia štúdia, a aj v Platforme rodín mám na starosti financie, až tu moje „čísla“ dávajú zmysel. Ako rodič dieťaťa so špeciálnymi potrebami som v komunite zdravotne znevýhodnených aktívna od roku 2013. Akceptácia a porozumenie spoločnosťou sú pre mňa dôležité prvky na ceste k zlepšeniu života osôb so zdravotným znevýhodnením.

Som matkou dvoch školopovinných detí. V Platforme rodín mám na starosti administratívu/backoffice, úpravu a dopĺňanie mapy podpory.  Voľný čas najradšej trávim s rodinou v prírode.

Som jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín. S tímom presadzujem práva detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodín, predovšetkým v oblasti kompenzácií, sociálnych služieb a v poslednom období aj v zdravotnej oblasti. Rokujem s ministerstvami, politikmi, odborníkmi a členmi organizácií, pripomienkujem a pripravujem legislatívne návrhy. Moja srdcová aktivita je vzdelávanie rodičov detí so zdravotným znevýhodnením spolu s odborníkmi v oblasti presadzovania ich práv, či práv ich detí. Súčasne na tejto webovej stránke vykladám zákony, aby sa v nich rodičia vedeli lepšie orientovať.

Pracujem na telefonickej linke podpory InkluLINKA pre rodiny detí so zdravotným znevýhodnením. Ponúkam pomoc vo forme vypočutia, rady a konkrétnych riešení situácií. Som najmladšou členkou výkonného výboru. Mojou snahou je vidieť tento svet očami našich detí, vnímať ich myšlienky, pocity a postoje, a pritom nezabúdať na vzťahy v rodine, s priateľmi a v komunite.

Som pôvodom z Ukrajiny a v roku 2018 som sa presťahovala na Slovensko. Som na telefonickej linke podpory InkluLINKA pre rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením z Ukrajiny. Zároveň tlmočím potreby rodín z Ukrajiny v tíme a do ďalších organizácií.

Som mamou samoživiteľkou dvoch detí, dcéra 11rokov/nadanie kontra ADD/, syn 7rokov raritné genetické autoinflamačné multisystémové ochorenie FMF, v liečbe Centra pre raritné ochorenia v UNM Martin, autoimunitné ochorenie, zrakové znevýhodnenie. Rada pomôžem v ktorejkoľvek časti sveta, osobne v oblasti Martin, resp. regiónu Turiec.

Som mamou dieťaťa s autizmom a pôsobím ako laická poradkyňa. Moja srdcová téma je hra a učenie cez hru, ktorým sa venujem už niekoľko rokov. Okrem toho sa realizujem v oblasti inkluzívneho vzdelávania, kde spolupracujem s odborníkmi a vysokoškolskými pedagógmi. Rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi podporujem pri zapájaní sa do komunitného života, hlavne prostredníctvom športových a voľnočasových aktivít.

Som mama dvojičiek s viacnásobným znevýhodnením. Napriek všetkým ťažkostiam túžim žiť bežný život a podporovať v tom aj iných rodičov. Mám dlhoročné skúsenosti s prácou v službe včasnej intervencie a verím, že láskavé vzťahy v rodine sú základom akéhokoľvek napredovania. Záleží mi na kvalite života detí so zdravotným znevýhodnením, najmä v oblasti zdravotných pomôcok. „Nedá sa“ pre mňa nie je odpoveď.

Som mamou syna s Aspergerovým syndrómom, ADHD a Tourettovým syndrómom. Prešli sme dlhú cestu rôznych diagnostík, vyšetrení, cvičení a terapií. Dokonca sme skúšali nájsť aj „zázračný liek“, kým sme sa naučili žiť s diagnózami a s inakosťou.

Pochádzam z Ukrajiny. Na Slovensku moja rodina našla útočisko pred vojnou v mojej krajine.  Môj najstarší syn je zdravotne znevýhodnený od narodenia. Môj najmladší syn do 4 rokov nerozprával. Nie som len matkou troch detí, ale aj ženou, ktorá sa snaží vytvoriť pohodu pre svoju rodinu, priateľov a ľudí, ktorí to práve potrebujú. Pomáham inklúzii rodín do spoločnosti.

V Platforme rodín podporujem rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi z Ukrajiny a zo Slovenska prostredníctvom organizovania voľnočasových a komunitných aktivít.

Stala som sa súčasťou Platformy rodín v roku 2022. Od tej doby sa zameriavam na šírenie osvety o životoch detí so znevýhodnením a ich rodín. Pomáham povzbudzovať rodičov znevýhodnených detí k aktívnemu žitiu inklúzie a snažím sa podnecovať spoločnosť k otvorenosti, porozumeniu a prijatiu týchto detí. Touto činnosťou sa snažím naplniť víziu Platformy rodín a prispieť k vytváraniu lepšieho a spravodlivejšieho prostredia pre všetkých. "Aby všetky deti so zdravotným znevýhodnením a ich rodiny boli súčasťou rešpektujúcej, inkluzívnej a láskavej spoločnosti."

Som mamou dcérky so zdravotným znevýhodnením a jednou zo zakladajúcich členiek Platformy rodín. V súčasnosti som dobrovoľníčka, ktorá rozdeľuje poštu z nášho mailboxu info@platformarodin.sk a zodpovedá za registráciu nových členov. Taktiež sa zapájam do aktivít v oblasti fundraisingu. Moja obľúbená téma, ktorej sa venujem aj v laickom poradenstve, je dostupnosť zdravotníckych a kompenzačných pomôcok.

Som rodičovská aktivistka a jedna zo zakladajúcich členiek Platformy rodín, ktorá sa zaslúžila o formalizáciu predchádzajúcej rodičovskej občianskej iniciatívy. V rokoch 2015 až 2021 som viedla Platformu rodín s cieľom vybudovať z nej rešpektovanú MVO na presadzovanie potrieb rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Snažila som sa zároveň zabezpečiť, aby tieto rodiny našli v Platforme zdroj podpory, nádeje a spoločného zdieľania.

Mám dcéru so zdravotným znevýhodnením a som jednou zo zakladajúcich členiek, ako aj prvou štatutárkou Platformy rodín. Ešte v roku 2014 som naštartovala procesy, ktoré viedli k vzniku našej rodičovskej organizácie. Nedostatok možností a služieb starostlivosti o deti s viacnásobným znevýhodnením v ranom veku ma podnietil k založeniu Denného centra Baobab v Bratislave – Petržalke. Som aktívna v nastavovaní komunitného plánu sociálnych služieb.